Sin reconocer las dificultades únicas a las que uno se enfrenta, es difícil mantener la salud emocional. Alexandra Drane, cofundadora y directora ejecutiva de ARCHANGELS, describe cómo afecta esta verdad a los cuidadores en particular: “La mayoría de los cuidadores rara vez comparten de verdad el alcance de su sufrimiento, incluso cuando ser cuidador casi les está matando -literalmente”

Hay una diferencia real entre quejarse y nombrar las presiones reales sobre el propio bienestar. Ser cuidador es objetivamente agridulce; cuando reconocemos lo amargo, no estamos negando lo dulce.

Este artículo comparte perspectivas de primera mano de otros cuidadores que han expresado valientemente sus sentimientos en público. Anímese y sepa que no pasa nada por sentirse como se siente. La vergüenza no tiene cabida aquí

Sentimientos válidos que los cuidadores dudan en expresar

Los cuidadores pueden sentirse incómodos al expresar los sentimientos tan válidos que se enumeran a continuación, que merecen ser nombrados. Cuando expresamos nuestras frustraciones sobre el cuidado, los demás pueden avergonzarnos por lo que sentimos. Especialmente cuando cuidamos a un familiar, este trabajo se considera nuestro deber/responsabilidad heredado, y uno del que no se nos permite “quejarnos”.

“Estoy frustrado”

En un trabajo en el que damos tanto a quienes cuidamos, es normal sentirnos frustrados por nuestro papel como cuidadores.

A los cuidadores se les infravalora, se les da por sentados y se les sobrecarga con un sinfín de tareas y obligaciones. Hay veces en que nuestros seres queridos arremeten contra nosotros, descargan su rabia sobre sus condiciones en nosotros y nos culpan incluso cuando estamos haciendo todo lo que podemos. Como en cualquier otra situación, cuando alguien nos trata injustamente, es comprensible que nos sintamos enfadados, frustrados o que queramos responder.

Para colmo, hay veces en que las personas a las que cuidamos no parecen preocuparse por su propio bienestar. Acabamos convenciéndoles para que acepten ayuda una y otra vez, o tenemos que ayudarles incluso cuando no nos quieren cerca.

Un cuidador da voz a la desagradable realidad potencial del papel: “Espero y deseo que la demencia de mi mujer nos haya unido más. Pero no ha sido así. De hecho, me culpa de sus limitaciones actuales, llora, se queja, me pega y hace poco (en mi opinión) para ayudarse a sí misma. Aunque me doy cuenta de que todo este comportamiento está inspirado por la enfermedad, cada vez me resulta más difícil no sentir rabia, disgusto y resentimiento.”

“La apatía en el cuidado es común. Los padres mayores, los cónyuges y los seres queridos ponen poco empeño en ayudar al cuidador a ayudarles. Hay poca motivación para hacer algo si no se les anima” – Pamela Wilson, defensora de los cuidadores

“Me siento solo”

Hay innumerables razones por las que experimentamos soledad como cuidadores. La soledad del cuidador tiene varias capas.

Somos el capitán del barco y tomamos decisiones por nosotros mismos; pasamos tanto tiempo cuidando que no podemos socializar; o nuestros amigos y familiares no cuidadores no entienden por lo que pasamos.

También podemos llegar a sentirnos desconectados de las personas de nuestra vida que no valoran nuestro trabajo y de las que podrían ayudarnos a compartir la carga de los cuidados, pero no lo hacen.

Incluso cuando encontramos formas de tomarnos descansos, pensar en nuestros seres queridos puede impedirnos participar plenamente en el momento presente. Ser cuidador puede parecer un muro que impide conectar de verdad con los demás.

“Sé que no soy la única a la que le pasa esto, pero ciertamente lo siento así en esos momentos de soledad en los que alguien que cuida de papá me mira para saber qué hacer a continuación. O peor aún, cuando el propio papá me mira de esa manera” – Lindsay Perrin

“Llevo más de tres años viviendo con mi madre de 83 años y es un trabajo solitario y aislante. Mi hermano no es de ninguna ayuda. Mi marido ha sido mi salvavidas. Rara vez salimos solos porque es taaaan difícil encontrar a alguien que tenga tiempo para venir y quedarse con mamá.” – JD Tugar

“Vuelvo a consumir porque ninguna otra herramienta de afrontamiento funciona”

“Es casi seguro que estas personas experimenten una amplia gama de emociones, como ira, frustración, agotamiento y tristeza, que pueden causar mucho estrés.” – Bobbi Carducci

Cuando sentimos un dolor abrumador mientras cuidamos a un ser querido enfermo o moribundo, nuestro estrés aumenta exponencialmente. Este aumento del estrés puede magnificar otros dolores asociados al cuidado, creando un ciclo desbocado.

Tiene sentido que los cuidadores puedan luchar contra el consumo de sustancias como mecanismo de supervivencia cuando se sienten agotados, frustrados y solos. ¿Qué se supone que debe hacer una persona cuando los mecanismos positivos de afrontamiento no funcionan?

Decir honestamente que estamos luchando contra el consumo de sustancias es un tema tabú en general, especialmente para las personas cuyo trabajo es cuidar de otros. Puede existir el temor de que la gente no nos considere buenos en nuestro trabajo o se cuestione si somos aptos para hacer lo que hacemos.

Gregg es un cuidador que publicó su historia en Archangels.me. Reconoce múltiples realidades difíciles en una breve cita: “Recé para que falleciera y así fue. El dolor de verla se ha ido, pero quedan muchos miedos. Luché con el abuso de sustancias durante un tiempo” Gregg no es el primero ni el último cuidador que lucha contra el consumo de sustancias.

Da miedo hablar de ello por el estigma, pero hablar de su lucha no le quita mérito al increíble trabajo que hace.

“Este trabajo está destruyendo mi bienestar”

“Como la mayoría de los cuidadores, dejamos nuestros problemas de salud en un segundo plano mientras atendemos a los suyos. Las exigencias físicas, psicológicas y emocionales son desmesuradas. Esos factores estresantes hacen mucho daño a nuestro cuerpo y a nuestra psique.” – Vincent

“A menudo se trataba de levantar a mi madre para que fuera al baño, o de dormir cinco horas y hacer tres horas más de colada a la mañana siguiente porque mojaba la cama… Creía que iba a perder la cabeza por el agotamiento. Me sentía como si tuviera dos personas en la cabeza todo el tiempo, ya que pensaba y actuaba para satisfacer todas sus necesidades.” -JessicaNewman, Estambul

“No pasé la prueba de detección de depresión en febrero de 2017 y mi médico me dijo que tenía que internarme. No pude porque ningún miembro de la familia podía comprometerse a ausentarse de sus trabajos para ayudar a mi madre.” – Martha White, Arkansas

“Deseo que esta responsabilidad llegue a su fin, a pesar de lo que eso significaría para mi ser querido”

Uno de los sentimientos más difíciles de afrontar -y admitir- como cuidador es que deseamos que nuestro trabajo termine. Ya se trate de un trabajo remunerado o del cuidado de un ser querido, es igualmente válido sentirse totalmente superado.

Cuidar puede ser agotador, fatigoso, emocionalmente abrumador y doloroso. Tenemos que ver sufrir a nuestros seres queridos y volcar nuestros recursos en ayudarles por encima de todo. Cuando estamos agotados tanto física como emocionalmente, deseamos que nuestras responsabilidades lleguen a su fin.

“Con el tiempo, se hizo evidente que ninguno de nosotros podía proporcionar a mamá los cuidados diarios que necesitaba y que ya no estaba segura sola en casa. Como era yo quien tenía el poder notarial duradero, tomé la difícil e impopular decisión de ingresar a mamá en una residencia de ancianos.” – Terri, 60 años

Los cuidadores suelen sentirse culpables por expresar cualquiera de los aspectos negativos de su trabajo, y estar harto del trabajo por completo a pesar de lo que eso significaría para su ser querido es el mayor tabú de todos. Para algunos, el final de la prestación de cuidados se traduce en que su ser querido viva con alguien que no sea él mismo, en que se traslade a un centro de vida asistida o a una residencia para un familiar anciano. En otros casos, el final del sufrimiento de todos se produce cuando nuestro ser querido finalmente fallece.

“No pude evitar sentirme aliviada al dar el último adiós a la extraña en la que se había convertido. Y agradecí que ya no tuviera que vivir con el peso de esta enfermedad sobre sus hombros. Ambas habíamos estado abatidas y agotadas, pero ahora la pesadilla había terminado, para las dos.” – Dayna Steele

Querer dejar de cuidar o desear que tu ser querido muera para que el sufrimiento de todos termine no te convierte en una mala persona ni en un cuidador terrible. Es comprensible estar harto de lo que nos hace sentir mal a nosotros mismos. Los cuidadores se merecen el espacio que necesitan para ser honestos sobre cómo lo están haciendo realmente y qué están pensando en realidad.

“Cuidar de alguien mientras lidias con toda tu tristeza y dolor es extraordinariamente duro, y tener amigos, familiares o profesionales con los que hablar puede ayudar” – Susana, 34 años

Si eres un cuidador que se siente identificado, acércate. Aquí hay un espacio seguro para hablar de cualquier cosa, en cualquier momento.