Autismo y discapacidad: Más de lo que parece
¿Cuál es tu lucha?
En respuesta a alguien que dice que es discapacitado a causa de su autismo, he visto muchos posts y comentarios bienintencionados pero despectivos que responden: “el autismo es un superpoder o una capacidad especial.”
“Discapacitado” no es una palabra mala o mezquina. Al tratar de evitarla cuando se habla de autismo, estamos haciendo que parezca que las personas discapacitadas deben sentirse avergonzadas. El autismo es una discapacidad que afecta a las personas en distintos grados, y está bien reconocerlo.
Enmascaramiento y suposiciones sobre la discapacidad
Los estereotipos sobre el autismo, como la idea de que el autismo es un “superpoder” o que todos somos autistas sabios, afectan a nuestra capacidad para conseguir adaptaciones para nuestra discapacidad.
Personalmente, he sentido el impacto de muchos estereotipos sobre el autismo. Por ejemplo, durante el proceso de mi diagnóstico, me dijeron que era extraordinario que pudiera tener un trabajo o ir a la universidad. Eric García, un autor y reportero autista latino, dice que la gente se asombra de que pueda hacer ese trabajo siendo autista.
Debido a la infrarrepresentación y a los conceptos erróneos, la funcionalidad conseguida mediante el enmascaramiento o el agotamiento de uno mismo puede convertirse en una barrera para el diagnóstico y/o la adaptación de las propias discapacidades.
La gente tiende a creer que porque puedo esforzarme para ir al supermercado sin tener un ataque de nervios o tener un trabajo en algo no relacionado con la ciencia, no debo ser ” lo bastante autista para ser discapacitado”. Sin embargo, los autistas enmascaran sus necesidades para encajar en una sociedad mayoritariamente neurotípica. Así que, al juzgar una “actuación”, sigue siendo imposible saber cuánto sufrimiento está padeciendo la persona autista.
Las adaptaciones y la visibilidad de la discapacidad
Conseguir adaptaciones puede ser un arma de doble filo para las personas con autismo. Aunque son difíciles de conseguir, las adaptaciones conllevan sus propias dificultades. Cuando los autistas consiguen adaptaciones para su discapacidad o se sienten capaces de idear sus propios planes personales, su discapacidad se hace menos visible.
Mucha gente no me “ve” como autista, pero nunca sabrá el esfuerzo y el trabajo que pongo tanto en mis experiencias cotidianas como en cosas más importantes. Como no supe que era autista durante tanto tiempo, trabajé mucho por mi cuenta. Intenté averiguar cómo me sentiría más cómoda en las situaciones y tomar medidas adicionales para superar las cosas que me resultan más difíciles.
No se puede saber si una persona es discapacitada con solo mirarla, sobre todo cuando tiene las adaptaciones que necesita. En el mejor de los casos, cuando los autistas pueden hacer los ajustes que necesitan, sus discapacidades son menos visibles. Dicho esto, ser discapacitado no tiene un “aspecto” determinado, como tampoco lo tiene el autismo.
Las distintas formas de discapacidad en el autismo
Aunque las siglas TEA significan “Trastorno del Espectro Autista”, no se trata de un espectro lineal. Podemos describirlo mejor como una rueda de colores porque nadie puede ser “más autista” que otra persona.
Al utilizar un espectro lineal, aplanamos las experiencias de las personas autistas. las “personas de alto funcionamiento” no se esfuerzan lo suficiente, mientras que las “personas de bajo funcionamiento” no tienen autonomía.
A veces, palabras como “alto apoyo” o “bajo apoyo” sirven como descriptores más inclusivos, transmitiendo el impacto del autismo en el apoyo que una persona puede necesitar. Requerir un alto nivel de apoyo no implica que una persona no pueda funcionar, sino que puede necesitar más adaptaciones o ayuda en su vida.
Independientemente del nivel de apoyo que requiera o reciba una persona, el autismo suele causar discapacidades en un tramo u otro del espectro. Puede que alguien no necesite tanta ayuda en ciertas partes del volante, pero sí en otras.
Descargo de responsabilidad: Cada persona autista habla y se identifica por sí misma. A algunos autistas no les gusta el término Aspergers, mientras que otros lo aceptan. Lapalabra tiene su propia historia, pero no es necesariamente un insulto.
El autismo es diferente para cada persona autista del mundo. Todas nuestras ruedas son diferentes y por eso tenemos diferentes necesidades, capacidades y discapacidades.
Voy a desglosar la rueda utilizando algunas de mis propias experiencias y las de otros, pero ten en cuenta que no hablo en nombre de todos los autistas ni pretendo hacerlo
Diferencias sociales
Las diferencias sociales son algo realmente difícil de manejar, ya que su expresión varía de muchas maneras.
Las diferencias sociales no siempre significan una falta de competencia social. Hay algunos autistas que son periodistas, como Eric García, o actores, como Sir Philip Anthony Hopkins. Personalmente, creo que esos dos trabajos requieren mucha competencia social y ambos hacen un trabajo increíble
Yo lucho con las diferencias sociales y también lo hacen muchas otras personas autistas, ya que los autistas son mucho más propensos a ser acosados que los demás. Siempre pensé que los niños simplemente “sabían que yo era diferente” y que por eso no les gustaba. También existe un doble problema de empatía en torno a las diferencias sociales y el autismo. Ser autista afecta a mi forma de interpretar las palabras, las emociones y las acciones de los demás. No se me da muy bien leer entre líneas o entender el sarcasmo, pero he aprendido mucho observando a otras personas a lo largo de los años. Es como si me hubiera estrellado en un planeta en el que todo el mundo sabe comunicarse “correctamente” menos yo. Es difícil encontrar personas que me entiendan debido al problema de la doble empatía, e incluso me cuesta intentar decir lo que siento porque a veces tartamudeo y me cuesta pronunciar las palabras.
Responder a las llamadas telefónicas me aterroriza y acudir a entrevistas de trabajo es lo peor Nunca sé qué decir ni cómo decirlo. Socialmente, ser discapacitada significa que no puedo hacer todas las cosas que me gustaría poder hacer, me desmayo en lugares concurridos por el estrés y he tenido crisis en el campus de mi universidad. Siempre intento llevar a alguien conmigo si voy a un sitio nuevo, pero esto no siempre es accesible para mí y tengo que tomar precauciones adicionales para asegurarme de que estoy segura y algo cómoda.
Intereses
Los intereses son una de las mejores partes de ser autista, por la alegría que sentimos cuando podemos participar en las cosas que nos gustan. En cierto modo, son comparables a las aficiones de las personas neurotípicas, pero mucho más intensas y por motivos diferentes. Para las personas neurotípicas, puede resultar difícil imaginar cómo la necesidad de tener intereses especiales puede contribuir a su experiencia de la discapacidad.
Yo no tengo intereses especiales para llenar mi tiempo, sino que necesito mi interés especial para recargar mi cerebro y dejar que mis pensamientos vayan sobre ruedas en lugar de rumiar o tener pensamientos saltarines. Mi mente desea tan desesperadamente centrarse en UNA cosa que me resulta difícil realizar varias tareas a la vez o dejar cosas a un lado.
Me pongo de un humor horrible si tengo que dejar de hacer algo en lo que estaba trabajando y tiendo a soñar despierta sobre ello hasta que puedo volver a hacerlo. Puedo pasarme horas y horas sin darme cuenta del tiempo que he invertido. Mis intereses especiales cambian de vez en cuando, pero algunas cosas permanecen, ¡como el arte!
Todas las personas autistas tienen intereses especiales diferentes (aunque sin duda podemos compartir algunos), así que es raro ver estereotipos según los cuales los autistas sólo pueden tener intereses especiales en los trenes, el tiempo o los números.
Repeticiones
Muchas personas autistas dependen de diferentes formas de repetición, ya sea una rutina, la repetición verbal, ver/escuchar las mismas cosas, comer los mismos alimentos todos los días o “estimularse”
La repetición es algo en lo que siempre he confiado para sentirme seguro. Veo la película Deadpool un par de veces al mes y cada vez veo algo nuevo o me río como si nunca hubiera oído los chistes antes. Tengo ciertas rutinas que debo seguir (como mi elaborado cuidado de la piel) o mi cuerpo se estresa y entro en modo pánico.
Esto me puede crear horarios muy estrictos que molestan mi sentido de la serenidad. Si tengo que levantarme temprano para algo, no podré dormir en toda la noche porque estaré muy preocupada por cómo funcionará mi horario o si dormiré lo suficiente para funcionar. También hay una rigidez en la ética y la moral; siempre he sido el “bueno para nada” porque una vez que alguien me dijo una regla me atuve a no traspasarla.
La necesidad de repetición puede crear dificultades e incapacidades a la hora de encontrar trabajo o asistir a la escuela. Los horarios cómodos para los autistas pueden estar desordenados, y la necesidad de enmascararse en entornos sociales puede ser agotadora.
Dificultades sensoriales
Los autistas pueden ser hipersensibles o hiposensibles a distintas experiencias sensoriales. Esto significa que es posible que no sepamos si tenemos frío o calor (hipo) o que tengamos demasiado calor cuando en realidad no hace tanto (hiper). Ciertas luces o ruidos pueden resultar demasiado fuertes o inquietantes para los autistas, mientras que a otras personas les pueden gustar los ruidos fuertes por la experiencia sensorial que producen.
Esto es válido para todos los sentidos que experimentamos como seres humanos. Hay tejidos que no podemos ponernos (maldita seas, sherpa) o alimentos que no podemos comer por su sabor, olor o textura. La hiposensibilidad también puede manifestarse en algunas personas como la incapacidad de saber si tienes hambre o necesitas ir al baño.
El mundo es muy brillante y ruidoso, pero los autistas tenemos experiencias sensoriales sorprendentes y formas de ayudarnos en momentos abrumadores. Esto puede incluir adaptaciones o simplemente estar ahí para nosotros mismos programando alarmas para comer o beber agua. También puede ayudar el uso de auriculares con cancelación de ruido en público o incluso en casa. Cada persona autista tiene una experiencia diferente con las dificultades sensoriales. Algunos pueden tener más problemas que otros para estar cerca de otras cosas, pero es importante que todos reciban adaptaciones cuando las pidan.
Regulación emocional
Para mí, ser autista es muy parecido a no tener conexión con las emociones del cerebro. Puedo ponerme triste y no saber por qué o sentir mi cuerpo estresado, pero no tener las palabras para describir por qué me siento así. Esta dificultad para describir o identificar las propias emociones se denomina alexitimia. También puede afectar a personas neurotípicas, pero tiene un mayor índice de afectación en autistas.
También existe el concepto de interocepción, que se relaciona tanto con las actividades sensoriales como con la regulación emocional. La interocepción es la capacidad de leer nuestros niveles de estrés, energía, hambre, estado emocional y mucho más. Si no tenemos una buena conexión con nuestra interocepción, pueden producirse estallidos emocionales o bloqueos.
En el instituto tuve muchas crisis y disociaciones porque mi cuerpo intentaba decirme que algo iba mal, pero no podía averiguar qué era. Resultó ser la culminación de muchas cosas, pero no podía identificar ni una.
Es como si mi cuerpo y yo fuéramos seres completamente distintos. Cuando las personas autistas nos apagamos o nos derretimos, no es porque estemos “cogiendo una rabieta”. Nuestras necesidades no están cubiertas y nuestro cuerpo intenta decírnoslo, pero nos cuesta entenderlo.
Otra dificultad con la regulación emocional que puede causar discapacidad: algunos autistas experimentan mutismo selectivo comórbido con el autismo. Esto significa que cuando se les pone en situaciones estresantes, físicamente no pueden hablar. No es una elección.
Percepción
Ser autista es algo que nunca podría imaginarme no ser. No tengo ni idea de cómo me sentiría o cómo sería ser alístico (no autista). Me parece increíble que la gente pueda mirar a alguien y saber cómo se siente por su aspecto. Entiendo que la sonrisa significa felicidad y el ceño fruncido tristeza, pero todo lo que hay entre medias me resulta difícil.
Cuando era más joven, me parecía más fácil interpretar las emociones de otros niños. A medida que esos niños crecían y empezaban a enmascarar sus emociones a su manera, me perdía. Nunca ves llorar a un adulto cuando se le cae el helado; suele ser un cambio de tono en su voz o una broma sarcástica. Muchas veces no sé si están realmente enfadados. Percibo las conversaciones y los gestos de la gente de una forma completamente distinta, ¡pero no me importa!
Incluso percibo el tiempo de forma diferente, no de una forma genial como Quicksilver, sino de una forma más estresante. Las personas autistas pueden tener dificultades con la percepción del tiempo, lo que puede incluir no sentirse realizado después de un día o dedicar demasiado tiempo a un proyecto debido a la ceguera temporal (sentir que 5 horas son 5 minutos). A mí también me cuesta imaginar cuánto tardaré en terminar una tarea, y suelo calcular de más o de menos.
Percibo muchas cosas de forma diferente y eso puede hacer que las cosas me parezcan más bonitas, como sentirme más unido a la naturaleza (mis perros son mis mejores amigos). O puede hacer las cosas más difíciles, como las conversaciones o la gestión del tiempo.
Funcionamiento ejecutivo
El funcionamiento ejecutivo es la capacidad que tenemos los seres vivos que nos ayuda a organizar, planificar y retener información en el cerebro. Cuando eres neurodivergente, este funcionamiento ejecutivo tiende a ser un poco más “disfuncional”
Me cuesta más empezar proyectos y seguir adelante con ellos. También me hace olvidar cosas que debería recordar, como asistir a una reunión o irme al colegio. Me meto tanto en otras cosas que mi cerebro no puede recordar el panorama general. Tener un funcionamiento ejecutivo deficiente puede afectar enormemente a todos los aspectos de la vida, como el trabajo, los estudios, las relaciones, etc.
Podemos ser vistos como perezosos o incompetentes debido a los comportamientos molestos de nuestro cerebro. No es que no quiera empezar un proyecto o planificar un evento, es que no puedo hacerlo. Mi cerebro no me deja trabajar y en su lugar está centrado en otra cosa.
Es debilitante porque dejo que el trabajo se acumule hasta que tengo una crisis o me quemo y entonces intento hacerlo lo más rápido posible. He escrito una redacción de 12 páginas en una noche La gente siempre me pregunta por qué me hago eso. No me lo hago Mi cerebro no sabe cómo convencer a mi cuerpo de que trabaje.
Otras comorbilidades autistas discapacitantes
Todos los autistas son diferentes, así que esta categoría podría ser cualquier cosa Hay muchas comorbilidades que pueden acompañar al autismo, como el TOC, que yo padezco. Los problemas de aprendizaje también son más comunes entre las personas autistas, lo que crea su propio conjunto de obstáculos de los que no puedo hablar.
El agotamiento autista es, sin duda, una característica común que incapacita a las personas autistas y afecta a tantas categorías que decidí incluirla aquí. El agotamiento autista es agotamiento físico y mental, estrés y aumento de la estimulación, crisis/cierres y menor capacidad de enmascarar. Puede deberse a muchas causas, como forzarnos demasiado o tener que enmascarar demasiado. Cuando estoy en burnout, ni siquiera puedo disfrutar de mis intereses especiales. Esto puede provocar muchas cosas, como un aumento de la depresión, falta de confianza en uno mismo y pensamientos suicidas.
Pero no siempre es una situación inevitable. Creo que hay que enseñar a los jóvenes autistas a marcarse un ritmo y establecer límites, y que el mundo debería aprender más sobre el autismo para que los autistas puedan sentirse seguros de sí mismos sin sentir la necesidad de enmascararse.
¿Y si crees que sufres una discapacidad debida al autismo?
Si crees que eres autista, ¡investiga! Yo diría que el estereotipo más dañino para mí era que los médicos lo saben todo sobre el autismo. Tardé 21 años en ser diagnosticada porque nadie sabía lo que “me pasaba”.
Lee blogs, libros, mira vídeos, etc. de personas #Autistic. Fíjate si su momento “ajá” coincide en algo con el tuyo.
Como se mencionó anteriormente, no todas las personas autistas son iguales, pero fue a través de las experiencias de otras personas autistas que me di cuenta: “Vaya, realmente me identifico con esta gente” Escuchar o leer las experiencias de otros es una forma de recabar información para uno mismo. Esto te ayuda a ser tu propio defensor.
Acabé hiperfijándome en el autismo durante un tiempo y escribí un trabajo de 13 páginas sobre por qué creía que era autista. Como dijo mi terapeuta: “La extensión de ese trabajo debería haber bastado para el diagnóstico”
Conclusión
Ser autista significa ser discapacitado en algunos aspectos. No hay forma de evitarlo. Incluso si alguien domina ciertas partes del volante, eso no significa que su vida sea de repente fácil o perfecta. Tenemos que procesar nuestras discapacidades junto con nuestros puntos fuertes: pueden coexistir.
¿Y nuestros aliados alitistas? Nunca podemos adentrarnos en la mente de otra persona, así que no deberíamos juzgar su capacidad para hacer ciertas cosas desde fuera. Los autistas aprenden desde pequeños que ser autista es malo y que ser discapacitado es malo, ajeno, incluso vergonzoso.
Así que depende del mundo demostrar a los autistas que son increíbles, independientemente de su discapacidad. Trata a los autistas con amabilidad; también somos personas, aunque nuestras formas de comunicarnos sean diferentes.