Algunas personas lo entienden. Otros no, sobre todo cuando se trata de discapacidad. Las suposiciones y los conceptos erróneos son frustrantes. Pero es difícil jugar a ser profesor y educar a los que te rodean.

Por otro lado, puede que intentes explicárselo, pero a veces la otra persona sigue sin entender tu discapacidad. Entre otras cosas, las personas sin discapacidad pueden no entender…

  • lo que puedes y lo que no puedes hacer, y cómo eso puede cambiar o fluctuar. Por ejemplo, algunas personas pueden necesitar una silla de ruedas en algunas ocasiones, pero no en otras.
  • tus necesidades físicas y emocionales: descanso “extra”, adaptaciones en el trabajo o la escuela, etc.
  • que hay cosas que no puedes controlar. Las personas bienintencionadas pueden, por ejemplo, sugerirte que pruebes el yoga o hablarte de una restricción dietética que ayudó a otra persona en su vida, ofreciéndote curas milagrosas y “ayudas” que sabes que no funcionan en tu caso.
  • tus límites (“por favor, no me des consejos médicos”, “por favor, no hables de mi cuerpo”, “por favor, no toques mi aparato”, etc.).

Entonces, ¿qué puedes hacer cuando las personas de tu vida no se relacionan con tu discapacidad? Hablemos de ello.

Datos sobre la discapacidad que algunos pueden no entender

En primer lugar, puede ser útil definir qué es exactamente una discapacidad.

La discapacidad se refiere a “una condición física, mental, cognitiva o de desarrollo que perjudica, interfiere o limita la capacidad de una persona para realizar determinadas tareas o acciones o para participar en actividades e interacciones cotidianas típicas”

Las discapacidades no siempre son físicas, ni siempre son visibles. El público en general entiende algunas discapacidades más que otras. Por eso, aunque tengan alguna información sobre determinadas discapacidades, es posible que no sepan que tu afección o preocupación está realmente catalogada como discapacidad.

Cuando la gente no puede relacionarse con tu discapacidad o entenderla, suele deberse a estereotipos, información inexacta o falta de información en general. Cuando los verdaderos prejuicios no son los culpables, explicar puede aclarar cualquier malentendido.

Para empezar, hablaremos de cómo explicar tu discapacidad a personas que no se sienten identificadas. A continuación, hablaremos de lo que hay que hacer ante la situación, desgraciadamente habitual, de que la gente siga sin entender. Hay formas de superar esta situación, aunque no se pueda evitar.

Explicar tu discapacidad

Nunca tienes que “dar explicaciones” cuando eres discapacitado. Pero si las personas que te rodean no lo entienden, puede que ambos os sintáis mejor tras una conversación esclarecedora.

La forma de explicar tu discapacidad a los demás puede depender de varias cosas. Por ejemplo

  • La frecuencia con la que ves a la persona. Si, por ejemplo, no vas a volver a verla nunca más, puedes optar por no dedicar tiempo a explicárselo. Sin embargo, si están presentes en tu vida diaria, es más probable que decidas que merece la pena explicárselo y hacer valer tus necesidades.
  • La relación exacta. Por ejemplo, tu profesor o tu jefe necesitarán conocer detalles diferentes para adaptarse a ti que los que puede necesitar un ser querido para apoyarte emocionalmente.
  • Su disposición a escuchar y recibir información y/o límites. Esto incluye la capacidad de la persona para aceptar que tú eres el experto en tu enfermedad y que puede que no te beneficien ciertos dichos o sugerencias (por ejemplo, “la discapacidad es un estado mental” o “si eres positivo/bebes agua/tomas suplementos” desaparecerá).

Puede ser útil tener un guión de lo que vas a decir cuando quieras explicar tu discapacidad o una necesidad concreta relacionada con ella. Piénsalo de antemano. Por ejemplo: “Tomo medicación para X. A veces, afecta a mi memoria a corto plazo. Si le hago la misma pregunta dos veces, sepa que es por eso y que le estoy escuchando de verdad”

Un ejemplo de explicación fácil de entender..

Supongamos que estás preparado para explicar una discapacidad a alguien: una cita/potencial pareja, un amigo u otra persona. Una explicación popular y bien recibida de la discapacidad de la que puede que hayas oído hablar es la teoría de la cuchara.

La teoría de la cuchara es un concepto popular en Internet que muchas personas de la comunidad de discapacitados utilizan para explicar los niveles de energía y/o capacidad. En el post original que la describe, la autora explica cómo es vivir con lupus entregándole a un amigo un número limitado de cucharas (cada cuchara simboliza la energía que una persona tiene para pasar el día). La autora retira una cuchara con cada tarea, lo que proporciona un ejemplo visual de cómo distribuir la energía o la capacidad cuando se es discapacitado. Los recursos internos y externos que asignas pueden ser más limitados que los de una persona sin discapacidad.

Lee el post original aquí: https://butyoudontlooksick.com/articles/written-by-christine/the-spoon-theory/ .

De aquí surgió el término “spoonie”. Spoonie se refiere ahora a una persona con una enfermedad, que dispone de un número limitado de cucharas o energía para utilizar a lo largo del día y debe distribuirlas sabiamente. Mientras que alguien sin discapacidad puede tener suficientes cucharas para ducharse, lavarse los dientes, preparar la comida, ordenar el apartamento y ver a un amigo, alguien con discapacidad puede tener que elegir una o dos de esas tareas. Si no lo hacen, corren el riesgo de sufrir lesiones físicas, agotamiento, incapacidad futura, etc.

En el artículo original sobre la teoría de la cuchara, el amigo del autor desarrolla una mayor comprensión del Lupus.

Este es, por supuesto, el mejor de los casos. La persona con la que hablas comprende mejor tu discapacidad, tus necesidades, tus síntomas o cualquier otra cosa que quieras que sepa. Sin embargo, muchas personas con discapacidad se dan cuenta de que hay gente que simplemente no les entiende.

No es culpa tuya que la gente no te entienda

Algunas personas no lo entenderán. Debes saber que no es culpa tuya. A algunas personas les cuesta más que a otras ponerse en el lugar de los demás.

Muchos discapacitados hemos desarrollado un gran sentido de la empatía, un sentido de la empatía que algunas personas no discapacitadas (no todas, pero sí algunas) no tienen.

Entonces, ¿qué hacer cuando la gente no puede relacionarse y no quiere hacerlo? He aquí algunas respuestas.

Cómo hacer frente a la falta de comprensión

He aquí algunas formas de hacer frente a esa falta de comprensión:

1. Utiliza la aceptación radical.

Cuando alguien no puede relacionarse con tu discapacidad -y parece que le cuesta aprender o enfatizar-, puedes empezar a sentirte agotado, frustrado, que no te escuchan, etcétera.

Si la energía que gastas en explicárselo empieza a afectarte negativamente y parece que te das contra un muro una y otra vez, puede que haya llegado el momento de aceptar que esa persona no va a entenderlo. Esta aceptación evita que gastes una energía valiosa que podrías utilizar para cuidar de ti mismo. ¿Por qué gastar tus cucharas en algo que sólo causa frustración y angustia?

2. Modifica la relación si es necesario.

Si se trata de una persona a la que normalmente acudirías en busca de apoyo, recurre en su lugar a otra fuente (otro amigo, foros en línea, una red de apoyo entre iguales, un encuentro local, etc.). Pon límites. Limita el tiempo que pasas con ellos o los temas que tratas con ellos. Establecer límites y la necesidad de modificar las relaciones será diferente para cada persona. El objetivo es siempre preservar tu salud emocional y tu energía.

3. Afirma lo que sabes que es verdad.

Valida tus propios sentimientos y experiencias. Por ejemplo: “Me entristece que no lo entiendan, pero he hecho lo que he podido por mi parte. No están en una situación mental en la que puedan entenderlo, pero hay otras personas que lo entienden” También podría ser como decirte a ti mismo: “aunque no entiendan mi necesidad/mis síntomas/etc., sé que mi experiencia es real”

4. Busca apoyo para llorar su falta de comprensión.

Esto es quizás lo más importante cuando alguien en tu vida no entiende. La falta de empatía de los demás, especialmente de los seres queridos, pesa mucho en tu corazón. Digamos que has intentado explicar una discapacidad a un familiar o incluso a un profesional médico inexperto en la materia. Te han hecho sentir incomprendido, juzgado o no escuchado.

Esa experiencia en sí misma puede causar un trauma. Así que contrarréstalo asegurándote de que tienes (o empiezas a buscar) apoyo. Puede tratarse de otros amigos, reuniones, grupos de apoyo (en línea o presenciales), una red de apoyo entre iguales como Supportiv o asesoramiento. Otra posibilidad es empezar con poco compromiso siguiendo a activistas de la discapacidad en Internet o consumiendo medios (podcasts, libros, vídeos de YouTube, etc.) de otras personas que viven con una discapacidad similar. Esto puede ayudarte a sentirte menos solo y más capacitado.

Para los del otro lado

Di que eres una persona sin discapacidad que está al otro lado de todo esto. Quieres entender mejor la discapacidad de otra persona. Teniendo en cuenta que no todas las personas discapacitadas quieren ser defensores o enseñar a los demás lo que ocurre, aquí tienes algunas cosas que puedes hacer:

  • Escuchar. Escucha a la persona de tu vida cuando hable de su discapacidad y comprende que es la experta en su condición. Si dicen que no pueden hacer algo, acéptalo como cierto. Una de las mejores formas de ser un aliado es creer a la gente y escuchar lo que dicen las personas con discapacidad.
  • Aprende -¡y confirma! Si alguien en tu vida tiene una discapacidad, plantéate investigar sobre ella para saber más. A veces, hay mucha información ahí fuera. Y, por supuesto, incluso con la misma discapacidad, la gente puede vivirla de forma diferente. Puede ser un acto de cariño muy conmovedor que otra persona te diga: “Oye, he decidido investigar sobre (inserte aquí la enfermedad) para entenderla mejor. Me preguntaba si esto es cierto en tu caso”
  • Pregunta. Si alguien se muestra abierto sobre su discapacidad y habla de ella, no tengas miedo de preguntar en lugar de dar por sentado, sobre todo si se trata de alguien muy cercano. Respeta si la gente no quiere hablar de algo. Puedes calibrarlo diciendo: “No pasa nada si no quieres hablar de ello. Sé que puede ser muy laborioso explicarlo. Si estás dispuesta a compartirlo, me preguntaba cómo apoyarte/cómo afecta esto a tu vida, etc.” De nuevo, esto no es algo para preguntarle a un extraño en la calle. Esto es más para relaciones cercanas o continuas.

Conclusión

Hagas lo que hagas cuando alguien no se relacione con tu discapacidad, asegúrate de que sea por ti. Puede que no seas capaz de cambiar a alguien que no te entiende, pero lo que sí puedes hacer es proteger tu propio bienestar, ser compasivo contigo mismo y buscar la conexión con personas que sí se sientan identificadas con tu experiencia.